Az utóbbi hetekben érdeklődésem mondhatni teljesen beszűkült egyetlen témára, ez pedig az autizmus spektrum zavar – ezen belül különösen izgalmas a női érintettség. Rengeteg intelligens, kedves és barátságos kamasz lány szenved magánytól, szorongástól, UFÓ érzéstől, és sok esetben még mi, szakemberek sem jövünk rá, hogy a probléma hátterében autizmus spektrum állapot lehet. Salát Janka írása.
Szándékosan írok állapotot, és nem zavart, mert az autizmus az esetek talán döntő többségében csupán egy – a megszokottól némiképp eltérő – gondolkodási, érzékelési, információfeldolgozási mód lehet, ha az érintettek időben kapnak segítséget, elfogadást és megértést.
Mindaz, amit ma laikusként az autizmusról gondolunk, javarészt elavult sztereotípiákon és az Esőember c. filmen alapszik. Az autizmus azonban valójában egy sokszínű spektrum állapot, az érintettek többségéről talán soha ki sem derül, hogy „rajta vannak a spektrumon”.
Életüket azonban nehezítheti a meg nem értettség, amelyből sok egyéb, másodlagos pszichés probléma fakad.
A női autizmus jellegzetességei
Az autizmusban érintett lányok különösen jól leplezik nehézségeiket, védett és strukturált közegben látszólag jól elmanővereznek anélkül, hogy 100%-ban értenék a társas érintkezés szabályait. Az életkor előrehaladtával a szociális kihívások egyre bonyolultabbak, így egyre kevésbé alkalmazhatók a jól megtanult és begyakorolt megoldási stratégiák, egyre nagyobb szükség van spontaneitásra és rugalmasságra.
Az autista kislány megfigyel és utánoz – ami másoknak ösztönösen megy, azt ő hosszú éveken keresztül IQ-ból oldja meg. Sok esetben kamaszkorra belefáradnak a folyamatos megfelelésbe és kompenzációba, ilyenkor válnak látványosabbá a beilleszkedési nehézségek.
Hallgass az anyai megérzésre!
Édesanyaként lehet, hogy egészen pici kora óta van egy olyan érzésed, hogy a te kislányodban van valami megfoghatatlan különlegesség, amely ezer és egy arcot ölthet.
Egyik percben kedves, cserfes és bűbájos, a másik percben zokogva omlik össze.
Hangosan dobol a bútorokon, de befogja a fülét, ha a távolban egy szirénázó autó zúg el.
Pacsmagol a sárban, de lábrázást kap, ha a tanévzárón műszálas blúzt adnál rá.
Megválasztják diákönkormányzati képviselőnek, hiszen remekül szónokol, de még soha senki nem hívta meg szülinapi zsúrra.
Minden tanulmányi versenyre benevez, de nem mer köszönni a szomszédasszonynak.
Tanárai rajonganak érte, – szorgalmas, kötelességtudó, intelligens – az osztálytársak azonban csak dolgozatok idején ülnek mellé.
Bárkivel hosszasan értekezik az élet értelméről vagy a világbékéről, de a legbanálisabb bájcsevegésben megkukul.
Kiskamaszként pont leszarja az aktuális csajos Tik-Tok trendeket, de boldogan bújócskázik a nála pár évvel fiatalabbakkal.
Minden nap két órát tölt a ruhásszekrényében kuksolva, és csak a beavatottak tudják, hogy valójában – a fejében – Narnia világában kalandozik.
Az iskolában egy álomgyerek, otthon üvöltözik veled, vagy teljesen bezárkózik. Vagy fordítva: az iskolában mogorva, otthon pedig szárnyal.
Lehet, hogy te a nyolcadik udvariassági kört futod anyáddal, hogy ne süssön annyit – majd a lányod egy huszárvágással véget vet a kínos udvariaskodásnak:
„Nagyi, ne süss nekünk annyit, a felét úgyis mindig kidobjuk!”.
Az is lehet, hogy a lányod sokkal könnyebben megtalálja a hangot fiúkkal, mint lányokkal: a fiúk kommunikációja sokkal egyenesebb, nem sértődnek meg minden apróságon, nem pletykálnak.
Önmagában egyik viselkedés sem jelent autizmust, de a szülői megérzésekre érdemes hallgatni és keresni a megértést. Indulásnak ajánlom Dr. Madarassy-Szűcs Anna gyermek- és ifjúságpszichiáter bármelyik interjúját, minden szava kincs, a témA talán leglelkesebb szakértője hazánkban. Érdemes érintettek youtube-csatornájába belehallgatni – angol nyelven számtalan ilyen található.
Jó szándékból sok hibát elkövetünk, mert nem értjük őt
Gyermekünk működésmódjának megértése – ahogy fentebb már írtam – azért fontos, mert segít abban, hogy az autizmus állapota ne vezessen zavarhoz.
Jó szándékból sok hibát elkövetünk csak azért, mert nem értjük gyermekünket.
Nem engedjük, hogy könyvet vigyen az iskolába, hiszen szünetekben „barátkoznia kell”, nem engedjük, hogy a szekrénybe bújva töltődjön napi két órát, mert „normális 14 éves ilyet nem csinál”.
Ezek mögött a saját szülői szorongásunk áll: félünk, hogy gyerekünk kilóg a sorból, nem barátkozik, magányos marad. Holott lehet, hogy neki épp arra a kis töltődésre van szüksége, hogy a nap nagyrészében egészségesen tudjon kapcsolódni a társakhoz, a külvilághoz.
Ha a saját szorongásunk helyett a megértésre fókuszálunk, akkor rájövünk, hogy ezek az apró különcségek teljesen rendben vannak. És ami a legfontosabb:
a gyermekem teljesen rendben van! Ha a környezet így tud hozzáállni, akkor érzelmileg rendben is lesz!
Gyorstalpaló arról, mi is az az autizmus spektrum zavar
A tudomány az autizmust két faktor, a szociális kapcsolatok deficitje, és az érdeklődés, illetve viselkedés repetitív mintái mentén határozza meg.
Az autizmus az emberi létezés egy természetes variációja, egyfajta idegrendszeri fejlődési út.
Ahány ember, annyi megjelenési formája létezik. A spektrum szó ezt a sokszínűséget próbálja megragadni. Egy kört kell elképzelni, amely sok-sok dimenzió mentén írja le az egyént. Az autizmus különböző területeket érinthet: szenzoros feldolgozás, verbális és nonverbális kommunikáció, motoros készségek, szociális készségek, repetitív viselkedés, beszűkült érdeklődés, információfeldolgozás, végrehajtó funkciók és még sorolhatnám.
A neurotipikus (vagyis átlagos) emberek a legtöbb dimenzió mentén a kör közepére koncentrálódnak.
Az autizmusban érintett emberek egyik-másik dimenzió mentén bizonyos mértékig elmozdulnak a kör középpontja felől a szélek felé – vagyis autizmusuk millióféleképp alakulhat.
Miért marad a lányok érintettsége rejtve?
A diagnosztizált autisták között 4 fiúra jut egy lány, a valóságban azonban rengeteg lány érintett, többségük soha nem kap diagnózist (és talán nem is az a legfontosabb, hogy címkét kapjanak – a mentális egészség megőrzése érdekében azonban rendkívül fontos, hogy megértsék és megértsük működésmódjuk sajátosságait). Egyes becslések szerint a nők 5-6%-a is érintett lehet.
Az autizmus egy sajátos gondolkodási, érzékelési, információfeldolgozási profil, melynek természetesen vannak viselkedésbeli megnyilvánulásai – a viselkedés azonban csak egy pici szelete mindannak, ami az idegrendszerben zajlik. A „látványosan” autisztikus viselkedést mutató gyerekek döntő többsége fiú, ezért az elmúlt 80 évben a kutatások zöme szinte kizárólag fiúkra koncentrált, a diagnosztikus kritériumokat fiúkhoz igazították.
Mivel az érintett lányok nem mutatták azokat a tüneteket, amiket a fiúk, ezért felettük egyszerűen elsiklott a kutatók figyelme.
Maszkolás
Az utóbbi évtizedekben azonban a nők is fókuszba kerültek. Úgy tűnik, az autizmusra jellemző sajátos gondolkodási mintázatnak van egy lányokra jellemző megjelenési formája, amely csupán a viselkedés megfigyelésével kevésbe látványos. A lányok sokkal kevésbé externalizálnak,
vagyis feszültségük nem agresszióban vagy indulatkitörésben jelenik meg – ehelyett az összezavarodottságot befelé élik meg: szoronganak, depresszióba esnek. Kamaszkorban gyakran étkezési zavarok, vagy önsértés formájában ölt testet az az érzés, hogy nem találják helyüket a világban.
Ezek a tünetek nem az autizmus tünetei, hanem másodlagosan alakulnak ki azért, mert a környezet nem érti meg őket, és nem kapnak hatékony támogatást.
Az autizmus állapotával élő lányok nagyszerű megfigyelők, folyamatosan elemzik a környezetüket és saját magukat, és már óvodáskorban magukévá teszik a maszkolás képességét.
Nagyon igyekeznek megfelelni az elvárásoknak, megpróbálnak úgy játszani a szociális interakciók bonyolult társasjátékában, mintha értenék a szabályokat.
Mivel azonban sokszor nem teljesen értik a játékszabályt, inkább csöndben maradnak, háttérbe vonulnak, látszólag a többiekkel, valójában inkább a többiek mellett játszanak, csak akkor lépnek, ha 100%-ig biztosak a dolgukban. Az autista lányok félénksége, szégyenlőssége tökéletesen megfelel annak a képnek, amit a lányoktól a társadalom amúgy is elvár – ezért is marad láthatatlan az ő érintettségük.
Szabálykövetés, jó tanulás
Az autizmusban érintett lányok olykor túlságosan is megfelelnek a külvilág elvárásainak. Betartják a szabályokat, jól tanulnak, nem csacsognak az órán, a tanárra figyelnek, és részt vesznek a közösségi eseményekben, látszólag minden rendben van velük. Úgy tesznek, mintha átlagosak lennének.
Ez a folyamatos maszkolás azonban éber figyelmet és borzasztó energiákat igényel. A gyerekek (serdülők, felnőttek) kifáradnak, idegrendszerük túlterhelődik, de tartják magukat!
Egészen addig, amíg haza nem érnek, és ki nem borul a bili egy látszólag apróságon (pl. a pöttyös bögre a mosogatógépben van). A dührohamnak látszó kitörés valójában egy idegösszeomlás, amit a szorongás generál. Ezt hívják metdownnak. Egy autizmusban érintett vlogger ezt a megfelelési-kiégési folyamatot hívja maskint to meltdown-nak.
Sok esetben a szakember sem veszi észre
Ha ezen a ponton szakemberhez vitted a gyerekedet, sajnos könnyen találkozhattál azzal, hogy a szakember sem ismerte fel a problémát: a gyerek az óviban vagy a vizsgáló helyiségben „teljesen normálisan” viselkedik, ha tehát otthon kezelhetetlen, akkor az nyilván kapcsolati probléma, vagy a családi működés diszfunkcionális.
Évek óta próbálod megérteni a gyereked működését, erre egy szakembertől kapod az arcodba, hogy a probléma benned van, te cseszted el!
Nagyon fontosnak érzem ezen a ponton kihangosítani: Nem te rontottad el! Jusson eszedbe: masking to meltdown! A gyerek biztonságos közegben tudja kiadni azt a feszültséget, amit az egész napos megfelelés okoz benne!
Az autizmusban érintett lányok…
Nem minden autizmusban érintett kislány visszahúzódó. Az autista emberek ugyanúgy vágynak szeretetre, elfogadásra és a valahová tartozás élményére, csak éppen nem pontosan tudják, hogy kell megfelelően közeledni a másikhoz, ezért sokszor tolakodónak, rámenősnek, túl ölelkezőnek tűnnek.
Mindenkivel szóba elegyednek, bárkit meghívnak a szülinapjukra, egy perc alatt örök barátságot kötnek. Ez az elárasztó viselkedés sok szakembert félrevezet, és hiparaktívnak, ADHD-snak címkézi az autizmusban érintett kislányt.
Az autista kislányoknak – a fiúkhoz hasonlóan – megvan a maguk beszűkült érdeklődése, de szociálisan sokkal elfogadottabb témák iránt érdeklődnek. Semmi kirívó nincs abban, ha egy kislány plüsscicákat halmoz fel – íme egy újabb oka annak, hogy az érintettség felett könnyű elsiklani. Kamaszként nem ritka, hogy éppen az emberi kapcsolatok megértése kerül az érdeklődés fókuszába. Talán nem véletlen, hogy sokan éppen pszichológia szakra jelentkeznek (ahogy pl. ebben a videóban Natasha.
Az autizmussal élő lányok fantáziavilága rendkívül gazdag, és ide tudnak elvonulni, amikor telítődnek ingerekkel. Rengeteget babáznak, szerepjátékoznak, kamaszként, felnőttként sokszor a fantasy és sci-fi könyvekért rajonganak.
Jellemző azonban, hogy ha mást is bevonnak a szerepjátékba, akkor fontos, hogy az ő kezükben legyen az irányítás. Ők mondják meg, hogy a társaknak mi a szerepe, mit kell mondani.
Mivel a társak ezt sokszor nem tolerálják, az autista gyerekek szeretnek felnőttekkel játszani: „Most mondja azt a te babád, hogy…! De ne ilyen hangsúllyal mondja, hanem mondja úgy, hogy…!”.
Egy fontos dolgot szögezzünk le! Nettó baromság – mégis elterjedt tévhit – hogy az autistákban nincs empátia. Nehézségük lehet az érzelmek felismerésével, megnevezésével, az érzelmek kezelésével és kimutatásával, de ettől még nagyon is átveszik a másik érzéseit.
Főleg a lányokra jellemző, hogy hiperérzékenyek más emberek rezdüléseire.
Ha elpusztul az aranyhörcsögöd, jó eséllyel éppen az autista barátnőd fog szívből veled együtt zokogni (újabb érv a pszichológia szak mellett, és egy újabb mintázat, ami tökéletesen ellentmond a sztereotípiáknak).
Ahogy a fiúknál, úgy a lányoknál is igaz, hogy a szenzoros feldolgozás egyedisége valamiképp megjelenik. Lehet, hogy babaként utálnak fűben mászni, vagy az X márkájú epres ízesítésű bébiétel után képtelenség megetetni velük az Y márkájú epres ízesítésű bébiételt. Rengeteg nehézség összpontosulhat a hajmosás, körömvágás, fürdés, étkezés, kakilás téma köré.
Lehet, hogy kipihent idegállapotban semmi gond nincs azzal, ha hajat mostok, de egy ingerekkel elárasztott, túlfeszített nap után összeomlik a gyerek önszabályozása (ugye a meltdown)!
Fontos volt számomra, hogy ezt a posztot megírjam
Pszichológusként, DSZIT terapeutaként dolgozom autista kisgyerekekkel, sokat képződtem az autizmus témájában, a női jellegzetességekről azonban soha, egyetlen képzésemen sem volt szó. Egyetlen árva szó nem hangzott el.
Utólag tudom, hogy munkám során találkoztam nem diagnosztizált, de érintett lányokkal, és magam sem értettem meg a problémájuk mibenlétét – így akaratlanul is hozzájárultam ahhoz, hogy
érzéseiket „De hidd már el Janka, hogy egy kibaszott UFÓ vagyok!” invalidáljam Dehogy vagy te UFÓ! Egy nagyon helyes, kedves, közlékeny és értelmes lány vagy egy kicsit intenzívebb szociális szorongással!
Ha mi – elvileg képzett – szakemberek ennyire nem tudunk semmit a női érintettségről, akkor mit várjunk a laikusoktól? Most beleástam magam a témába, és ha csak egyetlen egy embernek segítek a megértésben, akkor nem írtam hiába.
Oszd meg a véleményed velünk!